Chase és Zuma meglepte a DMD-ben szenvedő kisfiút
Nem mindennapi meglepetésben lehetett része a súlyos betegséggel küzdő Dusánnak! A kisfiú lelkes Mancs őrjárat rajongó, és leginkább Chase a fő kedvence, nem is csoda, hogy épp ez a figura volt a kezében, amikor szeretett főhőse megszólalt mögötte.
Melyik kisgyerekes szülő ne ismerné Chase vagy épp Zuma nevét, akik a Mancs őrjárat ikonikus hős kiskutyái. A kicsik kedvencei Czető Roland és testvére, Ádám hangján szólalnak meg, nem csoda hát, hogy a nagybeteg Dusán édesapja őket kérte meg, hogy csaljanak kisfia arcára egy kis mosolyt.
„Egy játékboltban találkoztak, Dusán éppen a kedvenc játékait, a Mancs őrjárat járműveit nézegette. Megállt mellett Roland és Ádám, akik felkiáltottak, hogy a Mancs őrjárat bevetésre kész! Dusán nagyon meglepődött, miközben épp Chase volt a kezében, hogy Chase hangja szólalt meg mögötte, egy pár pillanatig szóhoz sem jutott. Pár perc után már nagy barátok lettek a fiúkkal. Távozáskor pedig még egy-egy ajándékot is kapott tőlük, Roland ugyanis odaadta neki Chase figuráját, Ádámtól pedig Zumát kapta meg, akik a hangjukon szólalnak meg a mesében. A végén pedig úgy köszöntek el, ahogy az a mesében is el szokott hangzani, hogy „Rider vár minket!” Dusi nagyon-nagyon boldog volt, nagy pacsival köszönt el a fiúktól” – számolt be a nem mindennapi élményről Dusán édesapja, Zalán.
Czető Roland és testvére, Ádám számára nem szokatlan, hogy a gyerekarcokra mosolyt csalnak, amikor megszólalnak, hisz sokan felismerik a hangjukat. A kis Dusánnal való találkozás számukra is örök élmény marad.
„Dusán nagy Mancs őrjárat rajongó, de nem csak ő, mi is izgultunk a találkozás miatt, igaz, mi már előre tudtuk, hisz előre megbeszéltük az édesapjával. A Mancs őrjárat tagjainak is fontos az egészség, egy kis mosoly pedig aranyat ér a gyerekeknek, ez a találkozás pedig még a mi szívünket is megmelengette” – mondta el Czető Roland, aki a filmek és sorozatok mellett számos rajzfilm- és mesehősnek kölcsönzi a hangját öccsével, Czető Ádámmal együtt.
11 hónaposan kapták meg a diagnózist
Dusán 11 hónapos volt, amikor a család – több hétig tartó őrjítő bizonytalanság után – megkapta a sokkoló diagnózist: a kisfiú Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. A DMD egy örökletes, fokozódó izomgyengeséggel és az izomsejtek fokozatos károsodásával járó betegség. A kórképet az izomsejtek stabilitásához nélkülözhetetlen disztrofin fehérje módosulása okozza. Becslések szerint Európában és Észak-Amerikában 100.000 emberből mintegy 6 lehet érintett. A betegség jelenleg nem gyógyítható, fiúkban alakul ki, a lányok tünetmentes hordozók.
Az egyelőre gyógyíthatatlan betegség lehetséges terápiájának vizsgálata során születtek már biztató eredmények, elsősorban az Egyesült Államokban léteztek 2021-től jól dokumentált kísérleti terápiák. A család több mint 20 klinikát és gyógyszercéget keresett fel szerte a világban, sok helyről még választ sem kaptak. Nemrég felcsillant a remény egy európai kutatóközpontból, a család pedig arra készül, hogy feladja eddigi életét és otthonát, és csatlakozik egy kísérleti fázisban lévő, élethosszig tartó vizsgálathoz Belgiumban.
„A kísérleti vizsgálat vállalása kockázatos, hiszen olyan terápiába kezdünk, amelynek hosszú távú hatásai még nem teljesen ismertek. Mégis, ezt nem csak Dusán, hanem a teljes DMD-s közösség érdekében tesszük, hogy hozzájáruljunk a betegség vizsgálatának fejlődéséhez” – hangsúlyozta Zalán, az édesapa.
A család jelenleg anyagi támogatást keres, hogy fedezni tudja a következő évek költségeit, mivel a külföldre költözés miatt a szülőknek várhatóan fel kell adniuk eddigi munkájukat és megélhetésüket. Egy-egy vállalkozás a Dusán támogatására fordított erőforrásaival segítheti fenntarthatósági céljainak teljesülését is, hiszen a támogatásokat ESG jelentésükben is feltüntethetik.
Az alapítvány neve: Dusán Világáért Alapítvány
Számlaszáma: 10300002-13839299-00014902
Fotók (forrás: Dusán Világáért Alapítvány)
